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NoMoreTrouble 20-03-2010 09:46 AM

Quote:

Originariamente inviato da Alberto86 (Scrivi 179751)
ah ok scusami allora :)

e di cosa figurati;)

fatalii 22-03-2010 01:09 PM

Quote:

Originariamente inviato da NoMoreTrouble (Scrivi 179774)
e di cosa figurati;)

mandami pure una mail all'indirizzo : spompato chiocciola gmail punto com

fatalii 12-04-2010 03:15 PM

Rieccomi con gli esiti degli esami in mano.
Nel complesso a riposo prima dello stimolo sono buoni:
DEA-S 118
ESTRADIOLO 22.0
LH 6.4
FSH 7.5
TESTOSTERONE 4.87
CORTISOLO 17.5
FT4 1.02
PROGESTERONE 0.26
TSH 1.40
PROLATTINA 7.2
PSA TOTALE 0.62
DELTA 4 ANDROSTENEDIONE TOTALE 0.62

Però dopo 30 minuti dallo stimolo ormonale
LH 114.1 (questo me l'hanno iniettato per l'esame)
FSH 44.2
PROLATTINA 53.9

Dopo 60 minuti
LH 84.9 (questo me l'hanno iniettato per l'esame)
FSH 37.6
PROLATTINA 28.4

Quindi la conclusione è che sotto stress produco un mare di prolattina con tutto quel che ne deriva.

Terapia ... ridurre lo stress :(

Riportando la questione iniziale sulla massa muscolare e sulla forza (e qui chiedo aiuto a che ne sa ...) se mi alleno intensamente produco stress al mio corpo che reagisce producendo prolattina ???

Alberto86 12-04-2010 07:52 PM

ciao fatali...se riporti gli esami con il range del laboratorio si capisce, perchè cambia da laboratorio a laboratorio...

detto questo la prolattina insieme al cortisolo sono i classici ormoni dello stress....tieni conto che la prolattina e il cortisolo vanno misurati in piu' prelievi venosi durante l'arco della giornata in quanto la prolattina risente dello stress dato dal prelievo e il cortisolo risente dei vari momenti della giornata...

per quanto riguarda la tua domanda finale, per tenere sotto controllo questi ormoni devi riposare almeno 7/8 ore a notte, cercare di non fare allenamenti troppo frequenti e troppo voluminosi, fare un'alimentazione adeguata con una buona ripartizione di carbo,pro e grassi divisi in 5/6 spuntini giornalieri...per l'integrazione potresti prendere delle vitamine del gruppo B a medio/alto dosaggio(la b6 sopratutto agonizza la dopamina abbassando di conseguenza la prolattina) e della fosfadilserina (quest'ultima a dosaggi adeguati tiene a bada i livelli di cortisolo ma costa abbastanza)

greatescape 12-04-2010 07:57 PM

ma non puoi imputare il problema solo all'allenamento
com'e' la tua vita ??
che lavoro fai, quante ore dormi, come mangi, hai preoccupazioni motivi esterni ecc
se la prolattina fosse stata veramente alta ti avrebbero dato una cura
cmq parlane con il tuo dottore
integratori per controllare prolattina e cortisolo ci sono pero vedi te prima quali possono essere queste cause

fatalii 19-04-2010 11:02 AM

Grazie per le risposte e scusate per il ritardo della mia ...
In effetti sto attraversando un periodo molto stressante sia per il lavoro ma principalmente per motivi personali molto seri.

Il problema della prolattina si presenta solo sotto stress. Il test è stato fatto bene, per ridurre lo stress del prelievo mi hanno infilato l'ago e solo dopo 30 minuti di riposo in poltrona hanno fatto il primo prelievo.

A parte questo periodo di stress i miei problemi di prestazione atletica sono oramai decennali, quindi lo stress dell'ultimo periodo non è influente.

E' invece ben evidente che un eccesso di allenamento (in volume o frequenza) mi porta ad un'effetto di sovrallenamento cronico, questo credo che sia l'unico dato interessante emerso dagli esami.

Quindi d'ora in poi proverò ad allenarmi nel modo corretto ed eventualmente di cercare di integrare per ridurre gli effetti catabolici.

Grazie per l'attenzione

fatalii 07-03-2011 11:26 AM

Cancello tutto quanto detto finora, il periodo di stress è finalmente passato e sono tornato ad occuparmi del mio problemino di scarsa forza muscolare.

Giovedi 3 marzo sono andato dal neurologo e quasi esco piangendo ...

Ma andiamo in ordine.
Entro e spiego più o meno la situazione .... lui mi guarda perplesso ...
Mi spoglio e mi visita iniziando con il martelletto per vedere i riflessi ...

Morale della favola mi martella tutti i tendini di gambe e braccia ma nessuno risponde allo stimolo. Mi dice di rivestirmi ed esce dall'ambulatorio senza dirmi nulla. (e io già mi cago adosso)

Rientra (fortunatamente da solo) e mi dice :

"C'è qualcosa che non va, forse muscolare o forse nervoso, primo passo esami del sangue da fare subito per il CPK e la mioglobina, secondo passo ti metto in lista per la Elettromiografia."

Mi da il suo numero diretto in ospedale e mi dice: "Appena ritiri l'esame del sangue chiamami, se il CPK è alto ti ricovero, se è basso ci vediamo all'elettromiografia e se è un problema ai nervi ti ricovero qualche giorno per approfondire la situazione"

Gli esami sono pronti e oggi, alle 12:30 vado a prenderli.

Fatemi gli auguri perchè mi sa che ne ho bisogno.

P.s. E' un peccato che chi mi ha detto che sbagliavo allenamento non avesse ragione.

LiborioAsahi 07-03-2011 11:52 AM

Auguri.
Non pensare al peggio, fatti forza.

Doc 07-03-2011 12:11 PM

Purtroppo quando succede così, si pensa sempre alle ipotesi peggiori, però spesso le cose poi si risolvono in nulla o quasi.
In bocca al lupo!

fatalii 07-03-2011 02:43 PM

Risultati degli esami :

CPK 904
Valori di rif. 30-200

Mioglobina 128
Valori di rif. 17-106

Adesso sento il medico ...

Nettun 07-03-2011 04:08 PM

cpk alto mi sa ti ricovera.... buona fortuna :/

LiborioAsahi 07-03-2011 04:14 PM

dai evitiamo inutili allarmismi. Le cpk salgono di molto fuori range per svariati motivi. Uno di questi motivi, guarda caso è essersi allenati con i pesi qualche giorno prima delle analisi del sangue(essendo enzimi legati al "danno" muscolare"). C'è chi si è trovato le cpk anche a 10000 (10000 magari è un caso assurdo, ma di 4000 se ne vedono) , si è cacato sotto e poi aveva solo fatto un buon workout ;).

Trokji 07-03-2011 04:14 PM

Mi erano sfuggiti questi sviluppi.. il ricovero è il meno, l'importante sarà risolvere il tuo problema! Ti auguro di poterlo risolvere e tornare presto ad allenarti in perfetta salute
Per le cpk è vero comunque quello che dice Liborio, però bisogna sempre valutare il quadro completo

fatalii 07-03-2011 05:13 PM

Allenamenti non ne faccio da più di un anno, quindi danni muscolari da allenamento non dovrei averne ...

Al telefono il doc quando gli ho detto 904 si è lasciato scappare un "ca##o !" ...

Sente il suo primario e mi fa sapere quando farmi entrare per fare l'elletromiografia ....

Doc 07-03-2011 05:20 PM

Ciao Fatalii, è imperativo approfondire un innalzamento delle Cpk, specialmente se non può essere motivato da sforzi fisici o traumi.
Tieni però presente una cosa, io ho due miei pazienti, un maschio di 45 anni e una ragazza di 32 che hanno cpk oltre il 1000 regolarmente da anni, ma gli accertamenti sono risultati negativi , non è stata riscontrata nessuna patologia e loro stanno bene; vengono monitorati periodicamente e la cosa finisce li.

fatalii 07-03-2011 06:06 PM

Quote:

Originariamente inviato da Doc (Scrivi 262872)
Ciao Fatalii, è imperativo approfondire un innalzamento delle Cpk, specialmente se non può essere motivato da sforzi fisici o traumi.
Tieni però presente una cosa, io ho due miei pazienti, un maschio di 45 anni e una ragazza di 32 che hanno cpk oltre il 1000 regolarmente da anni, ma gli accertamenti sono risultati negativi , non è stata riscontrata nessuna patologia e loro stanno bene; vengono monitorati periodicamente e la cosa finisce li.

Ti ringrazio ... è quello che spero ...

Però io sono andato dal medico perchè sono molto debole muscolarmente, non stanco ma proprio poco forte, per intenderci 20 kg di squat me li sogno.

Doc 07-03-2011 07:53 PM

Quote:

Originariamente inviato da fatalii (Scrivi 262881)

Però io sono andato dal medico perchè sono molto debole muscolarmente, non stanco ma proprio poco forte, per intenderci 20 kg di squat me li sogno.

Lo so , avevo letto.

E' giusto fare delle verifiche. Tienici informati sugli sviluppi.

fatalii 18-03-2011 12:15 PM

Lunedi sono entrato in ospedale per accertamenti, come previsto e ci sono rimasto fino a mercoledi pomeriggio.

Nell'ordine mi hanno fatto :

Esami del sangue:
CPK 1039 U/L
GOT 111 U/L
GPT 136 U/L

Visita:
Tiene a fatica la posizione di Mingazzini agli arti inferiori, areflessia ubiquitaria.

Potenziali Evocativi Somatosensoriali:
Normalità bilaterale alla risposta evocata.

EMG:
Nella norma i parametri di conduzione sia motoria che sensitiva dei tronchi nervosi esaminati. Ad ago dai muscoli deltoide e bicipite brachiale potenziali di unità motoria prevalentemente di ridotta ampiezza e durata, polifasici, con tendenza al reclutamento precoce, compatibili con sofferenza muscolare primitiva; saltuari potenziali di durata ed ampiezza aumentate. Dai muscoli I interosseo, vasto mediale e gemello mediale potenziali di unità motoria con segni di sofferenza neurogena cronica reclutati in quadro di transizione povera.

Esame Ecocardiografico al cuore :
Non scrivo tutto il referto ma quello almeno è OK.


Diagnosi : Miopatia in accertamento
I medici che mi hanno visto non sono specializzati sulle migliaia di possibili patologie muscolari (non gliene faccio una colpa, anzi sono stati tutti gentilissimi e professionali) e non sono in grado di fare una diagnosi certa, ipotizzano una Miopatia. Mi rimandano all'ospedale Universitario di Brescia dove sono più specializzati per una biopsia muscolare.

Morale della favola, devo aspettare uno due mesi prima di essere richiamato da Brescia e poi vedere quando mi faranno sta benedetta biopsia per una diagnosi certa. E intanto ovviamente sono sul depresso andante, inoltre non si sa se è possibile che io abbia trasmesso l'eventuale gene difettoso al mio bambino di 10 mesi.

Doc 18-03-2011 01:38 PM

Quote:

Originariamente inviato da fatalii (Scrivi 265775)

Morale della favola, devo aspettare uno due mesi prima di essere richiamato da Brescia e poi vedere quando mi faranno sta benedetta biopsia per una diagnosi certa. E intanto ovviamente sono sul depresso andante, inoltre non si sa se è possibile che io abbia trasmesso l'eventuale gene difettoso al mio bambino di 10 mesi.


Mi dispiace 2 volte, per l' attesa e per il timore per tuo figlio. Fino a quando non c'è una risposta certa sulla patologia, non si può trarre nessuna conclusione.

ArmandoVinci 18-03-2011 02:07 PM

in bocca al lupo...

fatalii 23-08-2011 10:24 AM

Per correttezza aggiorno con gli ultimi sviluppi.

Ieri finalmete dopo tutto questo tempo mi hanno dato una diagnosi, ancora generica ma almeno esclude le forme più gravi:

Esito della Biopsia muscolare eseguita il 25 maggio :
Segni di sofferenza miopatica con presenza di microvacuolizzazioni e spots fosfatasi acida-positivi.

In pratica miopatia metabolica, ma esattamente quale me lo devono ancora dire e ci vorranno ancora mesi di attesa prima che riescano a capire quale cavolo di enzima non funziona, sempre che ci riescano ...

Da quel che ho capito si formano nelle cellule dello bolle di glicogeno che non viene utilizzato e resta li a creare disturbi nella contrazione muscolare.

Doc 23-08-2011 12:28 PM

Grazie dell' aggiornamento, ripeto l' in bocca al lupo per il proseguo telle tue indagini.

fatalii 08-11-2011 05:12 PM

Continuo ad aggiornare ...
Ieri diagnosi definitiva con tanto di certificato di malattia rara: Glicogenesi tipo 2 (Malattia di Pompe)

Tra non molto inizierò la terapia enzimatica sostitutiva (in italia esiste dal 2006) che dovrebbe impedire o rallentare il progredire della malattia.

La buona notizia è che probabilmente, a meno che la mia compagna sia portatrice sana, il mio bimbo è sano.

Doc 08-11-2011 09:01 PM

Sfiga..., è una malattia veramente rara.

Ti daranno l' enzima geneticamente modificato?

(bene per il piccolo se è sano)

sOmOja 08-11-2011 10:16 PM

si doc, è una terapia sostitutiva con enzima ricombinante somministrato e.v.
però la sola terapia sostitutiva non è sufficiente, è necessario l'esercizio fisico (in genere aerobico), la fisioterapia posturale, la dieta (simil-zona o addirittura con meno carbo) e talvolta l'utilizzo di altri farmaci come i beta agonisti

sarebbe interessante verificare se ci sono studi riguardo l'utilizzo di diete verylowcarb o chetogeniche in questo tipo di patologia (che comunque può avere manifestazioni differenti più o meno gravi, come si può evincere dalla storia di fatalii)

questo thread è veramente interessante, mi dispiace moltissimo per fatalii e gli auguro veramente di rinascere una volta intrapresa la corretta terapia
leggendo la discussione ho capito che non bisogna mai sottovalutare i sintomi lamentati da un paziente (per la maggiorparte dei medici un ex atleta di triatlon che si lamenta del fatto che la sua panca non superi i 40kg può sembrare una sciocchezza).

Doc 08-11-2011 11:08 PM

Quote:

Originariamente inviato da sOmOja (Scrivi 317789)
leggendo la discussione ho capito che non bisogna mai sottovalutare i sintomi lamentati da un paziente (per la maggiorparte dei medici un ex atleta di triatlon che si lamenta del fatto che la sua panca non superi i 40kg può sembrare una sciocchezza).

E' vero, bisogna sempre ricordarsi che la medicina non si fa sulle statistiche ma sugli individui. :o

fatalii 09-11-2011 10:34 AM

Si proprio rara, presso l'ospedale di brescia che è specializzato in questo tipo di problematiche sono solo in 6 ad essere in cura.

Quoto sOmOja per la terapia.

Se può essere utile potrei usare il proseguo del topic come un diario ?

sOmOja 09-11-2011 11:25 AM

pensi di riportare anche gli allenamenti?
credo potrebbe essere interessante e utile anche per te, se ti fa piacere

sOmOja 09-11-2011 11:31 AM

pensi di riportare anche gli allenamenti?
credo potrebbe essere interessante e utile anche per te, se ti fa piacere

Doc 09-11-2011 12:32 PM

Quote:

Originariamente inviato da fatalii (Scrivi 317847)

Se può essere utile potrei usare il proseguo del topic come un diario ?

Va bene, se vuoi usare questo topic come diario dammi conferma che lo sposto nella sezione "work in progress". (se vuoi anche modificare il titolo dimmelo che ci provo)

sOmOja 09-11-2011 01:04 PM

doc forse sarebbe meglio aprire un thread ex-novo inserendo questo come link, (lasciando l'originale qui)
nel thread nuovo del diario si inserirebbe quindi il collegamento alla discussione e una piccola intro di presentazione

Alberto86 09-11-2011 01:55 PM

ciao fatali, aggiungendomi agli auguri di pronta guarigione di tutti volevo chiederti:

dato che mi sono un po' perso nella discussione, con quale esame specifico ti hanno diagnosticato la miopatia? solo la biopsia muscolare?(oltre all'alto livello di CK)

fatalii 09-11-2011 03:39 PM

Quote:

Originariamente inviato da Doc (Scrivi 317868)
Va bene, se vuoi usare questo topic come diario dammi conferma che lo sposto nella sezione "work in progress". (se vuoi anche modificare il titolo dimmelo che ci provo)

A me va bene sia continuare questo con un nuovo titolo che farne uno ex novo.

Per il titolo hai idee ? Ci sono regole della sezione ?

fatalii 09-11-2011 03:46 PM

Quote:

Originariamente inviato da Alberto86 (Scrivi 317885)
ciao fatali, aggiungendomi agli auguri di pronta guarigione di tutti volevo chiederti:

dato che mi sono un po' perso nella discussione, con quale esame specifico ti hanno diagnosticato la miopatia? solo la biopsia muscolare?(oltre all'alto livello di CK)

Grazie per gli auguri ma di guarire non se ne parla ... la malattia è causata da un difetto genetico, o mi trasformo in un OGM o ci si può solo convivere.

La base della diagnosi è la biopsia muscolare, la conferma la devono fare con lo studio genetico su un prelievo di sangue.

Il valore alto di CK vuole solo significare che c'è una sofferenza muscolare, il che di per se non vuol dire nulla, va approfondito con tutta una serie di esami tra quali per ultimo, se non si capisce prima, si fa la biopsia.

Si fa per ultima perchè è piuttosto dolorosa e perchè per gli esiti ci vuole un sacco di tempo.

Doc 09-11-2011 04:33 PM

Quote:

Originariamente inviato da fatalii (Scrivi 317926)
A me va bene sia continuare questo con un nuovo titolo che farne uno ex novo.

Per il titolo hai idee ? Ci sono regole della sezione ?

Allora per non pasticciare apri tu un diario ex novo in "work in progress" e poi gli puoi mettere il titolo che vuoi.
Non ci sono regole, basta evitare sconcezze, insulti e affini ... :D


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