G6DP carenza, cerco aiuto

[giovanni1985]

Ragazzi, nonostante non scrivo molto sul forum vi leggo sempre. Ora vi scrivo perché voglio raccontarvi la mia situazione degli ultimi mesi e cerco un aiuto concreto o quanto meno di riflettere insieme a voi. Ho quasi 30 anni, 2 mesi fa ho scoperto dopo una crisi emolitica di essere carente dell'enzima G6PD, quindi lo sono dalla nascita. In tutta la mia vita ho sempre fatto sport, alle medie la corsa campestre e calcetto, poi negli anni delle superiori ho fatto nuoto agonistico, e da qualche anno pratico BB. Nella mia vita ho avuto 2 crisi emolitiche, una a 15 anni e una a 19 anni, ho riportato in entrambi i casi valori di emoglobina di 10, e valori di bilirubina di 5 (solo l'indiretta alta), transaminasi di poco elevate, ma il medico di base non ha capito il problema, e non l'ha approfondito. Ora 2 mesi fa si è ripresentata una crisi, emoglobina a 8, bilirubina indiretta a 7, LDH a 2300, urine scure, ittero, milza ingrossata, ricoverato in ematologia mi hanno fatto tante analisi ed è venuta fuori questa malattia genetica. Mi hanno dato una lista di tutti i farmaci e gli alimenti da evitare, le sostanze tossiche, ecc....e me ne sono guardato bene!! solo che dopo neanche un mese ecco di nuovo una nuova crisi, emoglobina a 9, bilirubina indiretta a 11, LDH a 2050, urine scure, ittero, milza sempre ingrossata. Ora non si riesce a capire il fattore scatenante...a questo punto sto pensando alla sessione di pesi fatta 3 giorni prima dei sintomi...perché dopo la crisi di due mesi fa io ho interrotto naturalmente gli allenamenti e ho riposato fino a quando l'emoglobina non è salita a 15,5...ho ripreso ad allenarmi, petto tricipiti spalle mi alleno heavy duty, e dopo 3 giorni dal wo si presentano di nuovo i sintomi. Coincidenza? I medici non sanno cosa dire, anche perché come si ragionava con loro io ora mi alleno 2 volte a settimana, in passato mi sono allenato tantissimo di più (nuoto 5 volte a settimana 2 ore al giorno) e comunque poi quando ho iniziato il BB facevo 4 volte a settimana...e mai una crisi del genere dai 19 anni ai 29 anni, confermata dalle analisi di routine, infatti i globuli rossi erano sempre nella norma e l'emoglobina era sempre buona addirittura a 16,5!

Spero in un vostro aiuto!! Spero che Guru ed Armando leggano e possano aiutarmi a definire la causa. Grazie infinitamente

[Doc]

Ci può essere una correlazione tra attività sportiva intensa e prolungata e sintomi favici:

Esercizio fisico

[giovanni1985]

grazie Doc!! ho visto...quello che mi chiedo, possibile che non ho avuto nessuna crisi post allenamenti e mi è venuta dopo 29 anni?
ma la crisi non dovrebbe verificarsi subito dopo l'allenamento? io mi sono allenato lunedì alle 16 e ho iniziato a notare le urine più scure giovedì verso le 20...

[Doc]

Non è facice ricostruire con sicurezza quello che è successo. Si possono solo fare delle ipotesi.
Può essere che lo stesso allenamento ti abbia trovato in un periodo in cui sei maggiormente sensibile.
Il fatto che siano passati 3 giorni lascia dei dubbi che la causa della crisi sia l' allenamento.
Potresti aver ingerito inconsapevolmente qualcosa di inappropriato.

[giovanni1985]

probabilmente è così...
dovrei lasciare la palestra per sempre? cosa mi consigli Doc?

[Doc]

Originariamente inviato da giovanni1985

probabilmente è così...
dovrei lasciare la palestra per sempre? cosa mi consigli Doc?

Innanzitutto dovresti discuterne con i medici che ti seguono, però, secondo me ci sono 2 possibilità:

1) la crisi emolitica NON è stata causata dall' attività sportiva e quindi non ha senso smettere la palestra

2) la crisi emolitica è stata causata dall' attività sportiva e quindi potrebbe avere senso trovare l' intensità di allenamento che non scateni la crisi

[giovanni1985]

Sono stato in due ematologia diverse, ricoverato, appena si liberava un posto....la prima volta non si è discusso dell'allenamento considerando che era anche periodo di fave, anch'io non ho approfondito più di tanto, considerando anche il fatto che circa 10 giorni prima le avevo mangiate (ero all'oscuro di essere g6pd carente), invece giorni fa ne ho parlato con l'ematologa, avendo appunto evitato tutti i fattori scatenanti, e secondo lei è da escludere che sia stato l'allenamento, è molto preparata e scrupolosa...ma a quanto posso leggere su pubmed alcuni studi dimostrano che l'allenamento provoca stress ossidativo, specie nei soggetti non allenati, io infatti avevo ripreso l'allenamento dopo più di un mese di stop, anche se i valori erano rientrati (emoglobina a 15,5 urine chiare bilirubina a 1). Forse dovevo riposare di più magari un altro mese? Allenandomi in stile heavy duty comunque il primo allenamento è stato sempre molto pesante seppur breve, inoltre ero a digiuno da circa 6 ore, chissà se questo incide o meno.
Quando mi è successo 2 mesi fa mi stavo allenando da circa un mese, però ero anche stressato fisicamente e psicologicamente da tante cose, la mia unica sorella 3 mesi fa si è trasferita in australia, e dopo qualche giorno la mia compagna ha scoperto di avere il lupus, essendo io una persona emotiva e fragile ne ho sofferto molto. Stamattina in pronto soccorso mi hanno fatto un prelievo e l'emoglobina è a 10,8 quindi in salita (2 giorni fa era a 9,2).
C'è una domanda inoltre che vorrei farti, ha senso fare una "terapia" di Tad600, per tutta la vita? ho chiesto alla dottoressa e ha detto che serve a poco a meno che non lo faccio endovena, sei d'accordo?
Mentre mi ha detto di prendere 5mg di acido folico al giorno + 1cpr di becozym e questo penso sia giusto!
Grazie Doc sei gentilissimo davvero

[Doc]

Originariamente inviato da giovanni1985

C'è una domanda inoltre che vorrei farti, ha senso fare una "terapia" di Tad600, per tutta la vita? ho chiesto alla dottoressa e ha detto che serve a poco a meno che non lo faccio endovena, sei d'accordo?
Mentre mi ha detto di prendere 5mg di acido folico al giorno + 1cpr di becozym e questo penso sia giusto!

Io non sono un ematologo, vengo dalla Chirurgia e adesso faccio il medico di famiglia, comunque mi sembra tutto più che corretto.

[giovanni1985]

capisco! per il momento allora aspetto che risalgano i valori e poi inizierò di nuovo ad allenarmi aumentando gradatamente l'intensità, speriamo bene!!

[Doc]

Originariamente inviato da giovanni1985

i aumentando gradatamente l'intensità, speriamo bene!!

Mi sembra sensato, non puoi, a 30 anni, non fare più attività sportiva. Un modo bisogna trovarlo.

[giovanni1985]

specie dopo una vita dove ho fatto sempre sport!! se l'organismo recupererà come la volta scorsa, per fine agosto riprenderò con gli allenamenti e tornerò a scrivere su questa discussione speriamo solo cose positive buon fine settimana!